miércoles, 28 de enero de 2015

Corto "SQM SIN BARRERAS"

Aquí os dejo este corto que habla sobre la enfermedad y sobre cómo se siente un afectado de SQM.
En la descripción del vídeo aparece información adicional sobre esta enfermedad y otras enfermedades ambientales.



Día a día seguiremos luchando por nuestros derechos y el reconocimiento de esta enfermedad.

viernes, 16 de enero de 2015

Primeras ayudas

Quiero agradecer desde aquí a quienes han portado su granito de arena en consideración con esta enfermedad. Gracias a ellos podido llegara permitirme cosas tan comunes como ropa, pero que en mi caso tiene un coste bastante superior al de la ropa normal. Gracias a las aportaciones ahora voy a poder comprarme un purificador de aire que me es indispensable para mantener el aire de mi casa lo más limpio posible y ha supuesto un esfuerzo importante de mi familia y amigos.


Este es el purificador que he encargado, me ayudará a mantener el aire de mi casa más limpio y mejorarán mis problemas respiratorios.
(Comprado en PureNature, compatible con enfermos de SQM)


Este es un ejemplo de las camisetas que ahora uso, son realmente suaves y no irritan para nada mi piel, son de FoxFibre y son unas prendas que una vez puestas sorprenden de verdad por su comodidad. Están fabricadas con algodón natural ecológico, sin tintes ni tratamientos químicos. 

En febrero empezaré por fin con el tratamiento médico, como no, gracias a quienes me echan una mano como mi familia y amigos.

Y digo de nuevo, gracias por vuestro granito de arena. Estoy preparando algunas entradas más trabajadas para ofreceros una información más concisa. que no puedo subirlas yo por mis problemas con los aparatos eléctricos y electrónicos.

jueves, 15 de enero de 2015

Lucha contra la SQM.

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una enfermedad crónica que afecta al sistema nervioso en la que el organismo del afectado reacciona negativamente a diversas sustancias químicas y factores ambientales cambiantes, como cambios en la luminosidad (problemas de fotosensibilidad) o frente a ruidos. Debido a que el cuerpo no es capaz de asimilar ciertas sustancia químicas, tóxicas para este, se añaden problemas como intolerancias alimentarias que obligan al afectado evitar en su dieta ciertos alimentos, que en ocasiones son numerosos, por lo que quedan privados de nutrientes esenciales para el correcto equilibrio en el funcionamiento del cuerpo del afectado (Homeostasis).

Estas personas afectadas deben cambiar prácticamente todos los aspectos de su vida cotidiana, sustituyendo vestuario, artículos de higiene, mobiliario, alimentación, etc...  Estos cambios suponen una inversión económica importante, los productos necesarios para estas personas normalmente son o artesanales o debido a su baja demanda y su dificultad de producción tienen un coste elevado, en el caso de la comida, la fruta y verdura ecológica, (necesaria para el afectado de SQM ya que no contienen pesticidas ni abonos químicos, ni hormonas de crecimiento) tienen un coste que equivale al doble, aproximadamente, de su relevante no ecológico. Por ejemplo otro aspecto fundamental para el afectado, la cama, es necesario que sea de algodón natural ecológico sin tratar químicamente, que tiene un coste aproximado de 4 a 6 veces superior de un juego de cama habitual. La ropa igualmente de fibras naturales como algodón ecológico sin tratar tiene un precio en relación de 2 a 4 veces superior a unas prendas de vestir normales. Solo en productos básicos y necesarios el coste mensual de un afectado puede llegar a ser de dos a tres veces superior al de una persona sana. Todo esto sin contar con los tratamientos médicos necesarios para la recuperación del afectado.

Recuerdo que la SQM es una enfermedad crónica, no tiene cura, tristemente un afectado de SQM siempre va a tener que vivir con las medidas pertinentes para no recaer en los síntomas que recortan su capacidad de libertad diaria.
La SQM fue reconocida en septiembre de 2014 en España y consta en el CIE - 993.5, como "alergia no específica" (C.I.E. ==> Clasificación Internacional de Enfermedades), pero los afectados no disponen de ayudas del gobierno para los costosos tratamientos médicos que supone la enfermedad.
En este aspecto el coste de vida de una persona que padece SQM se dispara, teniendo en cuenta que quitamos gastos fundamentales en la vida diaria como hipoteca, facturas de gas y luz, agua, etc que no se pueden menospreciar en la economía del hogar.

Por ello quiero agradecer desde aquí  a quienes aportan ese granito de arena para personas con SQM como yo podamos tener una vida un poco más digna.

Más adelante subiré contenidos más detallados sobre la SQM para difundir mejor esta enfermedad, con el mayor rigor posible.

¡Gracias por vuestro apoyo!

martes, 13 de enero de 2015

Protocolo de desintoxicación. (Para visitar a afectados de SQM).

Este es un protocolo estándar el cual deben practicar aquellas personas que quieran ponerse en contacto con afectados de Sensibilidad Química Múltiple principalmente (SQM en adelante) y otras enfermedades ambientales. Con esto no quiero decir que las personas estén sucias y se tengan que lavar, no, este protocolo es una serie de prevenciones para evitar y despojarse de los tóxicos que pueden hacer daño a los afectados por estas enfermedades, ya que somos muy sensibles a ellos y una breve exposición a ellos nos puede chafar el día.

  1. Aseo: Las personas afectadas de SQM son especialmente sensibles a fragancias, colonias y artículos que deprender olor, por lo que no hay que utilizar bajo ningún concepto: Colonias, desodorantes, pasta de dientes, espumas de afeitar, cremas, jabón industrial, y demás artículos relacionados que desprendan olor, aunque sea muy leve o parezca que casi no huele. Se pueden usar, por ejemplo, en lugar del jabón convencional, el jabón de "la abuela" hecho de sosa y aceite usado, o mejor aún, lavarse el cuerpo solamente con bicarbonato sódico (se encuentra en farmacias, herbolarios, grandes superficies,...); en lugar de utilizar desodorante, se puede usar mineral de alumbre, que es un mineral con excelentes propiedades antisépticas y para nada deja olores desagradables (se puede obtener en herbolarios, grandes almacenes); en lugar de utilizar cremas, se puede usar manteca de karité ecológica, solo si la persona afectada a la que vas a visitar tolera ese producto, (Se obtiene en herbolarios, y tiendas especializadas en productos ecológicos.
  2. Cosméticos: los cosméticos y artículos de belleza hay que dejarlos totalmente de lado, ya que para su composición se utilizan metales como el hierro y diferentes productos químicos que son muy perjudiciales para la piel y sobre todo los afectados de SQM. Los cosméticos ecológicos suelen ser más amables y delicados con la piel, pero también hay que dejarlos de lado, como norma general afectan negativamente a los afectados. Del mismo modo evitar el uso de esmalte de uñas, gominas, fijadores de pelo, mascarillas hidratantes, laca, y productos relacionados, normalmente de los químicos mas perjudiciales para un afectado de SQM junto con los productos de limpieza.
  3. Limpieza: si queréis aseguraros de que la visita al afectado es lo más aséptica posible es aconsejable evitar el contacto con químicos también en el hogar propio del visitante, así nos garantizamos una visita sin complicaciones por parte del afectado. Para limpiar la casa de manera eficaz para este propósito solo se ha de usar agua, bicarbonato, y un poco de vinagre. No, la casa no terminara por oler a vinagre ni quedará menos limpia, pero estos productos ayudan a absorber y eliminar los olores, si lo pruebas, quedarás sorprendido con los resultados.
  4. Ropa: en la ropa arrastramos con todo por donde pasamos, casi igual que con las zapatillas, es fácil que la ropa coja olor si la utilizamos constantemente para el trabajo, donde nos podemos encontrar con múltiples productos químicos o sustancias que manchan a diario nuestra ropa y nos impiden realizar este protocolo de una manera los más eficaz posible. Es aconsejable dejar un juego de ropa que sea la que usemos para visitar al afectado, esta ropa se ha de lavar con bicarbonato, y si fuera necesario también un poco de vinagre junto el bicarbonato, y tranquilos, no afecta para nada de manera negativa a la lavadora. Aquí solemos encontrarnos con el problema de que la lavadora esta "impregnada" de olor a suavizante o jabones, por lo que sería aconsejable limpiar varias veces la ropa elegida, o toda la ropa directamente hasta que se elimine el olor por completo a cualquier tipo de sustancia, incluido el vinagre.
  5. La visita: tras realizar este protocolo durante 4 ó 7 días podéis proceder con la visita al afectado de SQM. Si os reciben con una mascarilla puesta, no lo consideréis un gesto de repulsa o desagrado, es para protegerse del aire exterior que normalmente estará más o menos contaminado para el afectado de SQM. Mantener las distancias por respeto salvo que el afectado os comunique que podéis acercaros más. Este punto es muy importante, si el afectado os indica que tenéis olor a algo, no discutáis en si se tiene o no la razón, con gusto ofrecerá la ducha y algunos productos para terminar de limpiaros y quitaros algún que otro olor residual que podáis llevar con vosotros, como por ejemplo olor a gasolina del coche. Creo que es lógico pensar que nada de fumar, ni chicles ni caramelos delante del afectado, y durante el mayor tiempo posible para no llevar los olores puestos.

    Como norma general aquél producto que huele es perjudicial para un afectado de SQM, salvo algunas excepciones únicas de cada afectado, pero hay que evitarlos en la medida de lo posible.
    Siempre nos va a agradar recibir una visita y muchísimo más si ha tenido la bondad y el carácter de hacer ese pequeño sacrificio que supone este protocolo para poder visitarle.
Por último, decir que si tenéis cualquier duda, podéis preguntarle al afectado sobre que podéis hacer o que condiciones pone para el encuentro.
Muchas gracias por la atención y la dedicación de unos minutos para nosotros.

domingo, 11 de enero de 2015

Vivir con SQM

Esta es una lista de acciones que llevo a cabo día a día para convivir con esta enfermedad:

- Usar cremas para el cuerpo sin refinar (manteca de karité) o aceites (aceite de oliva,etc).Todo tiene que tener el certificado ecológico. Y aparte, antes de nada, tiene que ser lo que cada persona tolere según su estado de salud. Si por ejemplo, no se tolera ninguna crema o aceite aunque sea ecológico, es mejor no echarse nada hasta que con el tiempo se vaya tolerando.
- Ducharse antes de dormir para quitarse los químicos del cuerpo, evitando así picores y que la ropa de cama evite coger tóxicos.
- No hacer la cama durante el día para que le de la luz y se airee y evite la acumulación de ácaros.
- Lavar las cortinas una vez por semana para que no guarden polvo.
- Ventilar la habitación con el armario abierto.
- No guardar objetos debajo de la cama.
- Limpiar el polvo dos veces por semana, así reducimos molestias respiratorias.
- Evitar el uso de papel de aluminio, ya que reacciona con los alimentos intoxicándolos, mejor utilizar papel de horno ecológico.
- Variar las familias de los alimentos cada cuatro días para evitar adquirir intolerancias alimentarias por el uso reiterados de estos.
- No tener animales en el dormitorio, pues es muy probable que suelten polvo y otros elementos dañinos de la calle.
- Evitar ingerir azucares. (En algunos casos por intolerancia alimentaria o por que provocan picores).
- La sal de cocina no ha de ser refinada, mejor sal en escamas o sin refinar.
- No comer trigo, centeno, cebada, avena, espelta, kamut, ni harinas de estos, pues su contenido de gluten provocan problemas alimentarios y alérgicos en personas con esta patología.
Pero si se pueden comer mijo, quinoa, amaranto, trigo serraceno, arroz.
- Utilizar filtros para el agua de la vivienda, para eliminar cloros, fosfatos, microorganismos y metales pesados que provocan sequedad y problemas dermatológicos. Únicamente emplear este agua filtrada para la ducha, lavadoras, lavavajillas y demás tareas domésticas, nunca para beber.
- Utilizar agua embotellada en vidrio para beber, ya que este agua procede de manantiales y ha sido filtrada de manera natural, y su envase de vidrio evita la proliferación de microorganismos o el contener Bisfenol A, presente en los plásticos de botellas convencionales con carácter cancerígeno.
- Evitar el uso del secador del pelo, ya que puede provocar problemas en la piel por la sequedad, o incluso afectar negativamente por el campo electromagnético que se genera al funcionar este.
- Utilizar en la cocina vitrocerámica, nunca cocina de gas para evitar el contacto con gases contaminantes.
- Utilizar papel de cocina, higiénico y pañuelos ecológicos libre de cloro y blanqueadores.
- Reducir al máximo la exposición a aceites quemados en la cocina y a los fuertes olores comunes en esta.
- No usar tarteras de plástico, mejor utilizarlas de cristal.
- Los alimentos han de contener poco aceite.
- Usar aceite con un grado de acidez bajo, facilitará las digestiones.
- No usar ningún producto que desprenda olor, pues generalmente será perjudicial.
- Utilizar bicarbonato para limpiar la ropa, para ducharse, y para la limpieza en general. También se puede utilizar ligeramente el vinagre blanco (ecológico mejor) para una limpieza más completa.
- Es preferible utilizar ropa de algodón ecológico certificado, evitara rozaduras y al no haberse lavado con suavizantes ni detergentes será más delicada con la piel.
- Iluminar la casa con luz natural de la calle, de manera difusa, no directa.
- Tomar complementos vitamínicos para complementar la ingesta de nutrientes debido a las intolerancias alimentarias.
- La comida ha de ser ecológica, sin gluten y sin lactosa, las digestiones serán más sencillas.
- Consumir carne una o dos veces a la semana.
- Evitar comidas pesadas como cocidos, estofados, etc...
- El mobiliario del hogar ha de ser lo mas sencillo posible para facilitar su frecuente limpieza y han de ser de ciertos materiales, preferiblemente aceros, cristales, maderas macizas, evitar plásticos, conglomerados, DM, y parecidos, pues emiten sustancias perjudiciales al ambiente. Los muebles antiguos también pueden servir, pues tras un largo periodo de tiempo dejan de emitir químicos al ambiente.
- Utilizar calzado de cuero ecológico o algodón ecológico, evitándose los plásticos y cauchos en la medida de lo posible.
- En caso de tener fiebre alta tomar ibuprofeno, siempre que no se pueda aguantar la situación.
- Evitar el uso de los aparatos eléctricos y de todos los campos eléctricos y electromagnéticos posibles, (teléfonos inalámbricos, wifi, móviles, aparatos eléctricos, incluido ordenadores, por ello me tienen que ayudar con el blog).
- Los utensilios de cocina han de ser, por ejemplo, de madera de boj, para las cucharas, tenedores y utensilios para cocinar; de cristal o titanio para sartenes y cacerolas, ya que no sueltan metales pesados en los alimentos que se cocinan en ellos.

Breve resumen de mi caso

El 24 de octubre del 2014 me diagnosticaron SQM (Sensibilidad Química Múltiple).


 (Imagen del 2011)



Llevo padeciendo diferentes síntomas desde hace dos años y medio, aunque entonces no supiera a que se debía y lo confundía constantemente con otros problemas de salud.

Todo empezó por mi profesión, la peluquería, la cual empecé a ejercer en el 2010 y estudiando desde el 2008. Desarrollaba mi tarea profesional en una peluquería ubicada dentro de un centro comercial.
Tras seis meses trabajando empecé a notar diferentes síntomas, por ejemplo herpes labiales, irritaciones oculares y frecuentes picores por todo el cuerpo. Estos síntomas se repetían constantemente una semana si y otra también, a las que ni cremas ni pomadas ni vaselinas ponían remedio, solo mejoraban ligeramente los síntomas, pero no llegaban a desaparecer.

Tras cambiar de trabajo por motivos personales, seguí ejerciendo como peluquera en un ambiente un tanto diferente, una peluquería a pie de calle en lugar de un establecimiento dentro de un centro comercial, con la diferencia de que el volumen de trabajo era considerablemente mayor, y consecuentemente, el contacto con los diferentes productos también. Durante los días que pasaron hasta que cambie de trabajo note una ligera mejoría en los síntomas pero seguían siendo persistentes aunque mucho menos intensos.

Poco después de empezar a trabajar comencé de nuevo con los síntomas, cada vez más intensos y notaba que había alimentos que no me sentaban nada bien y me provocaban dolores abdominales, náuseas y gastroenteritis, como también hinchazón de boca lengua y garganta provocándome un “asma” mal diagnosticada por los médicos.
Tras reiterantes problemas médicos y visitas a urgencias en numerosas ocasiones por diferentes problemas, falta de respiración debido al “asma”, decidí darme de baja pues siempre que trabajaba tenía más y más problemas. En periodos de vacaciones notaba mejorías, pues los empleaba normalmente para escapar de la urbe o ir al mar. Tras darme de baja me despidieron de manera improcedente al informar en mi trabajo de esta.

A lo largo de este periodo de baja me hicieron diferentes pruebas, como por ejemplo una prueba sobre alergias a diferentes sustancias llamada True Test, consistente en un parche con diferentes sustancias adheridas a él, y dependiendo de la magnitud de la reacción con la piel se dictamina como positiva alergia a ese compuesto, en mi caso fue a la mezcla de fragancias. Se trata de una mezcla de ocho compuestos, resumidos de un grupo de 26 fragancias, presentes en multitud de productos diarios, como champú, desodorante, pasta de dientes, colonias, y un largo etc… Todo eso me llevó a utilizar productos sin perfumes, con lo que notaba una ligera mejoría en mis síntomas. Poco a poco iba notando que la medicación que recibía empeoraba mi situación.

En agosto del 2013 volvía a incorporarme al entorno laboral trabajando como comercial en Madrid capital, con lo que irremediablemente volvieron a incrementarse los síntomas que padecía, incluso llevando una mascarilla en el trayecto de mi casa al trabajo para evitar los perfumes del resto de gente con las que compartía el espacio de los autobuses o el Metro de Madrid.
Tantos problemas sin solución, tantas noches sin casi dormir me llevaron a pensar que pasaba algo más, que no debía de tratarse de una simple alergia y empecé a investigar mis múltiples síntomas hasta que di con la SQM. Contrasté los síntomas de esta enfermedad, la evolución típica y todo encajaba desagradablemente bien en el marco de esta enfermedad. Por ello decidí acudir a un especialista en la materia, a alguien que pudiera decirme lo que padecía realmente, pues los médicos a los que acudía no paraban de pasarse la bola, que si problemas gástricos, alergia al gluten, asma, problemas neuronales, dando todas esas pruebas negativas y sin sacar ningún tipo de conclusión concluyente.


Decidí acudir a BarnaClinic en Barcelona para que me  dijeran finalmente que es lo que padecía o no.  El día 24 de octubre de 2014 me diagnosticaron Sensibilidad Química Múltiple. Desde ese día tuve que cambiar totalmente mi modo de vida, siempre que salgo utilizo mascarilla, tanto en la calle como en mi propia casa en ciertas ocasiones. Tengo que cuidar lo que como, los utensilios que utilizo, el aseo, el mobiliario, cualquier aspecto de mi vida debe ser medido para evitar entrar en contacto con una larga lista de sustancias químicas que pueden empeorar mi estado de salud. No se hace fácil para nada, estando encerrada en casa prácticamente todos los días, incluso mis padres han de tener las mismas precauciones o la gente que quiera venir a mi hogar también tiene que tener unas precauciones para poder visitarme, las cuales pondré más adelante, pero hay que pensar en el futuro. 

sábado, 10 de enero de 2015

Empezando.

Me llamo María, y padezco SQM ( Sensibilidad Química Múltiple), en este blog voy a dar a conocer las enfermedades ambientales, los problemas que conllevan y como convivir con ellas. Iré recopilando información lo más relevante sobre todos los aspectos posibles: alimentación, hogar, aseo, relaciones sociales, trabajo, etc... con el objetivo de divulgar los conocimientos conjuntos sobre estas patologías y cada vez más personas sean conscientes de ello.